أصدقائي صديقاتي رواد جريدة ابن النيل المُنَوَّعة
سلام عليكم
كتبت فاطمة محمد العلي
ففى ظاهرة غريبة ونادرة تعاني فتاة من مرض نادر, يسمي بإسم “أريثروديرما” أو متلازمة الرجل الأحمر, وهو التهاب شديد يصيب الجلد, حيث يجعله جاف تماما ومن ثم يتقاسط, لكي يتغير بشكل مستمر على فترات متباعدة, فينسلخ جلدها كل ستة أسابيع وذلك يماثل جلد الثعبان تماما, مما قد جعل البعض يقوموا بإطلاق إسم “الفتاة الثعبان” علها, فيما لا يجد الأطباء أي طريقة تجعلهم يتكنوا من علاج هذه الحالة النادرة.
وحسب ما ورد فى الصحيفة البريطانية “الديلي ميل” تعيش الفتاة الثعبان, شاليني ياداف, البالغة من العمر ١٦ عاما, حياة شديدة الصعوبة, لكي تستطيع أن تتأقلم مع ظروف مرضها النادر, فهي مضطرة إلي أن تقوم بنقع جسدها فى المياة كل ساعة, ان تقوم بوضع المرطبات عليه كل ثلاث ساعات لكي تحاول المحافظة عليه قدر الإمكان من إصابته بالجفاف والتقشر بشكل سريع.
وعلى الرغم من ذلك فلا يضمن العلاج لحالتها, بل هو مجرد أمر يتم عمليه للتخفيف عن ما تعانيه, ولكن اسرتها الفيرة, والتى تتكون من ثماني أفرد لا تتحمل تكاليف المرطبات التى يشتروها لها منذ أن ولدت حتي الآن.
وتقول والدتها بان الفتاة تعاني من هذا المرض النادر منذ طفولتها, وإنهم قاموا بعرضها على عدد كبير من الاطباء, ولم يتمكن أحد من القيام بعلاجها, بينما حالتها الصحية تزادا سوا, وامها تري بنتها تعاني بشكل يومي بسببب جفاف جلدها وتقشرة بصفة مستمرة, فهي تري بان الموت أرحم لإبنتها من أن تعيش بتلك الطريقة الصعبة.
وعلى الرغم من معاناة الفتاة اليومية إلا انها أرادت بأن تعيش حياة طبيعية مثل غيرها من البنات, فقامت بالذهاب إلي المدرسة لكي تتلقي التعليم, ولكنها عانت من معاملة زملائها لها, وقد زاد هذا الأمر سوءا على المستوي النفسي للفتاه, فقد كان يراها زملاؤها أنها محيفة, وتثير ذعرهم بشكل دائم, لأن جلدها يشبه جلد الثعبان, وذلك قررت المدرسة ان تقوم بطردها فتوقفت الفتاه عن تلقي التعليم.
وتقول الفتاة بأنها أردات فقد أن تتعلم, ولكن المدرسة لم تقبل بأن استمر بها لأنني إثير ذعر الآخرين.
وتابعت بأن جميع أفراد اسرتها يعانون بسبب ظروفها الصحية الصعبة, ولا ذنب لها فيما تعانه من إصابتي بهذا المرض, وأنني لم أقوم بإرتكاب شئ خطأ كي أعيش حياة كهذه, ولا تريد فقط إلا ان تعيش حياة طبيعية مثل الآخرين.
المصدر :
جريدة ابن النيل المُنَوَّعة
عن :
كابتن نيوز
تحريرًا في :
الثلاثاء 31 يناير 2017
في الساعة :
11 30 مساءًا
بِرَجَاء عند نقل الخبر ذِكْر المصدر
الى هنا لقاؤنا
موعدنا يتجدد قرييباً
إنتظروني
تحياتي لكم
دائماً على جريدة ابن النيل المُنَوَّعة تجدون كل جديد
سلام عليكم
كتبت فاطمة محمد العلي
ففى ظاهرة غريبة ونادرة تعاني فتاة من مرض نادر, يسمي بإسم “أريثروديرما” أو متلازمة الرجل الأحمر, وهو التهاب شديد يصيب الجلد, حيث يجعله جاف تماما ومن ثم يتقاسط, لكي يتغير بشكل مستمر على فترات متباعدة, فينسلخ جلدها كل ستة أسابيع وذلك يماثل جلد الثعبان تماما, مما قد جعل البعض يقوموا بإطلاق إسم “الفتاة الثعبان” علها, فيما لا يجد الأطباء أي طريقة تجعلهم يتكنوا من علاج هذه الحالة النادرة.
وحسب ما ورد فى الصحيفة البريطانية “الديلي ميل” تعيش الفتاة الثعبان, شاليني ياداف, البالغة من العمر ١٦ عاما, حياة شديدة الصعوبة, لكي تستطيع أن تتأقلم مع ظروف مرضها النادر, فهي مضطرة إلي أن تقوم بنقع جسدها فى المياة كل ساعة, ان تقوم بوضع المرطبات عليه كل ثلاث ساعات لكي تحاول المحافظة عليه قدر الإمكان من إصابته بالجفاف والتقشر بشكل سريع.
وعلى الرغم من ذلك فلا يضمن العلاج لحالتها, بل هو مجرد أمر يتم عمليه للتخفيف عن ما تعانيه, ولكن اسرتها الفيرة, والتى تتكون من ثماني أفرد لا تتحمل تكاليف المرطبات التى يشتروها لها منذ أن ولدت حتي الآن.
وتقول والدتها بان الفتاة تعاني من هذا المرض النادر منذ طفولتها, وإنهم قاموا بعرضها على عدد كبير من الاطباء, ولم يتمكن أحد من القيام بعلاجها, بينما حالتها الصحية تزادا سوا, وامها تري بنتها تعاني بشكل يومي بسببب جفاف جلدها وتقشرة بصفة مستمرة, فهي تري بان الموت أرحم لإبنتها من أن تعيش بتلك الطريقة الصعبة.
وعلى الرغم من معاناة الفتاة اليومية إلا انها أرادت بأن تعيش حياة طبيعية مثل غيرها من البنات, فقامت بالذهاب إلي المدرسة لكي تتلقي التعليم, ولكنها عانت من معاملة زملائها لها, وقد زاد هذا الأمر سوءا على المستوي النفسي للفتاه, فقد كان يراها زملاؤها أنها محيفة, وتثير ذعرهم بشكل دائم, لأن جلدها يشبه جلد الثعبان, وذلك قررت المدرسة ان تقوم بطردها فتوقفت الفتاه عن تلقي التعليم.
وتقول الفتاة بأنها أردات فقد أن تتعلم, ولكن المدرسة لم تقبل بأن استمر بها لأنني إثير ذعر الآخرين.
وتابعت بأن جميع أفراد اسرتها يعانون بسبب ظروفها الصحية الصعبة, ولا ذنب لها فيما تعانه من إصابتي بهذا المرض, وأنني لم أقوم بإرتكاب شئ خطأ كي أعيش حياة كهذه, ولا تريد فقط إلا ان تعيش حياة طبيعية مثل الآخرين.
المصدر :
جريدة ابن النيل المُنَوَّعة
عن :
كابتن نيوز
تحريرًا في :
الثلاثاء 31 يناير 2017
في الساعة :
11 30 مساءًا
بِرَجَاء عند نقل الخبر ذِكْر المصدر
الى هنا لقاؤنا
موعدنا يتجدد قرييباً
إنتظروني
تحياتي لكم
دائماً على جريدة ابن النيل المُنَوَّعة تجدون كل جديد
